Dementia’s impact on families

photo by Tony Luciani

by Rita Simonetta

Memory loss, confusion, apathy. They’re the most commonly known symptoms of dementia. What’s less known is dementia’s emotional toll on family and loved ones.

Four years ago, Tony Luciani’s then 91-year-old mother, Elia, moved in with him after her diagnosis; he became her primary caregiver. “Taking care of my mom can be frustrating and overwhelming,” Luciani recalls.

These are typical emotions Andrea Ubell has noticed as the Alzheimer Society of York Region’s director of programs and services. “The disease impacts families significantly,” she says. “Those providing help for a family member with dementia are more likely to suffer [from] depression, physical ailments or have a chronic disease worsen.”

It’s a grim situation considering that the Alzheimer Society of Canada’s 2010 study, Rising Tide, revealed that Canadians provide 231 million hours of informal care for a loved one each year. According to the report, there are 500,000 Canadians living with dementia, and that number will pass the 1 million mark within a generation.

Ubell has worked with many Italian-Canadian families throughout the years and has noticed the high value they place on looking after their loved ones. But this can have far-reaching effects since they have to assume new roles and responsibilities, and those with spouses, jobs and young children are stretched to their limits. Sometimes the stress leads to conflict and fighting.

“But the caring can also lead to a great experience,” points out Ubell, who said she’s seen family members work together in the best interest of a loved one. She’s even witnessed two siblings rebuild their strained relationship in order to better tend to their parent’s needs.

Turning pain and frustration into something positive is familiar territory for Luciani. When his mom first moved in with him, Luciani noticed she wasn’t herself. “She was so sad; it was like she was getting ready to die,” he recalls.

So the Durham-based artist decided to confront the harsh reality with creativity. Fellini had Giulietta Masina; Scorsese had De Niro. Luciani’s beloved mother Elia became his muse. With camera in hand, he began to document who she had been and who she was becoming.

“She loved playing and acting,” Luciani says of the experience. “She felt wanted and needed. And she completely changed – she started smiling and became happy. It rejuvenated her life.”

Taken throughout a period of three years, the black and white photographs are moving and poignant, such as the one where Elia and her shadow pull on a rope, reflecting her internal struggle. Others are whimsical. She’s captured playing hopscotch – a game she used to play in her native Carrufo, Abruzzo. In yet another she’s decked out in skateboarder attire, poised to take on a ramp ahead.

Luciani collected the photos as part of an exhibition, “Mamma: In the Meantime,” which received international attention and acclaim. “The art was a saviour,” says Luciani. “We had something in common that was exciting.”

Elia has since moved into a retirement residence where Luciani visits her every other day. Her condition has deteriorated, and she no longer remembers his name, but Luciani is grateful for the time they spent together and the work they created.

“I had three years of saying goodbye to her. And I learned a lot about myself. I learned that I had more patience than I thought. I also came to understand that her sense of normal had changed.” It’s a sentiment Ubell stresses throughout her work with families.

“As the disease progresses, the brain changes so people with dementia function and relate differently. You, as the caregiver, are the one who needs to alter your expectations. Those with dementia live in the present. It’s an amazing gift if you’re able to be there in the moment with them.”

Quando la memoria svanisce

L’impatto della demenza sulle famiglie

di Rita Simonetta

photo by Tony Luciani

Perdita della memoria, confusione, apatia. Questi i sintomi maggiormente conosciuti della demenza. Ciò che è meno noto è il carico emotivo sulle famiglie e sulle persone care. Quattro anni fa, Elia, l’allora 91enne madre di Tony Luciani si trasferì a casa del figlio in seguito alla diagnosi; Tony diventò il principale caregiver. “Occuparmi di mia madre poteva essere frustrante e molto impegnativo,” ricorda Luciani.

Sono queste le emozioni tipiche individuate da Andrea Ubell, direttrice dei programmi e servizi della Alzheimer Society of York Region. “Questa malattia ha un impatto significativo sulle famiglie” dice. “Chi si occupa di un famigliare con la demenza è più a rischio di soffrire [di] depressione e disturbi fisici o di subire un peggioramento di una malattia cronica.”

La situazione è triste se si considera che lo studio Rising Tide del 2010 della Alzheimer Society of Canada ha rivelato che i canadesi dedicano 231 milioni di ore di cure informali ad una persona cara ogni anno. Secondo il rapporto ci sono 500.000 canadesi affetti da demenza, e questa cifra sorpasserà il milione nel giro di una generazione. Ubell ha lavorato con molte famiglie italo-canadesi nel corso degli anni e ha notato che queste danno grande importanza alla cura delle persone care. Ciò tuttavia può avere conseguenze notevoli, dal momento che devono assumere nuovi ruoli e responsabilità, e per chi ha marito, moglie, figli e lavoro la situazione può diventare estenuante. Spesso lo stress risulta in conflitti e scontri.

“Prendersi cura di una persona cara però può anche rivelarsi una bella esperienza,” fa notare Ubell, che dice di aver visto membri di una famiglia collaborare nell’interesse della persona amata. Ha anche visto in prima persona due fratelli ricostruire il loro rapporto problematico al fine di occuparsi al meglio dei bisogni di uno dei genitori.”

Trasformare il dolore e la frustrazione in qualcosa di positivo è territorio familiare per Luciani. Quando sua madre si è trasferita a casa sua, egli ha notato che non era se stessa. “Era così triste; era come se si stesse preparando a morire,” ricorda.

E così l’artista di Durham ha deciso di affrontare la dura realtà in modo creativo. Fellini aveva Giulietta Masina; Scorsese aveva De Niro. Luciani ha fatto della sua amata madre la sua musa. Telecamera alla mano, ha iniziato a documentare chi la madre era stata e chi stava diventando.”

“Amava giocare e recitare,” dice Luciani dell’esperienza. “Si sentiva desiderata e utile. Ed è cambiata del tutto – ha cominciato a sorridere ed è tornata ad essere felice. La sua vita è rinvigorita.”

Scattate nel corso di tre anni, le foto in bianco e nero sono commoventi e toccanti, come quella in cui Elia e la sua ombra tirano una corda, simbolo della sua lotta interiore. Altre sono estrose. È immortalata mentre gioca a campana, come era solita fare nella sua città natale Carrufo, in Abruzzo. In un’altra è agghindata in tenuta da skateboard, pronta ad affrontare la rampa. Luciani ha raccolto le foto per crearne una mostra intitolata “Mamma: In the Meantime”, che ha ricevuto attenzione e acclamazione a livello internazionale.

“L’arte ha avuto un ruolo salvifico,” dice Luciani. “Avevamo qualcosa di entusiasmante in comune.” Da allora, Elia si è trasferita in una casa di riposo dove Luciani si reca in visita a giorni alterni. La sua condizione è deteriorata e non ricorda più il nome del figlio, ma Luciani è grato per il tempo che hanno trascorso insieme e il lavoro che hanno realizzato.

“Ho avuto tre anni per dirle arrivederci. E ho imparato molto di me stesso. Ho scoperto di avere più pazienza di quanto pensassi. Sono anche arrivato a capire che il suo concetto di normalità era cambiato.” Si tratta di un sentimento che Ubell sottolinea in tutto il suo lavoro con le famiglie.

“Man mano che la malattia progredisce, il cervello cambia e i soggetti affetti da demenza agiscono e si relazionano in maniera diversa. Sono quelli che si prendono cura di loro che devono modificare le proprie aspettative. Chi è affetto da demenza vive nel presente. È un dono straordinario se si riesce ad essere lì, accanto a loro.”