Vivre avec deux enfants autistes le couple Orsina se raconte

Entretien avec Carole Gagliardi

Le 2 avril célèbre la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Dans la mouvance du mouvement international « Light It Up Blue », on illumine en bleu des monuments célèbres et on organise des événements de sensibilisation où le bleu est de mise.  Si on retient cette couleur, c’est que le bleu symbolise la prévalence de l’autisme chez les garçons, qui sont cinq fois plus touchés (1 garçon sur 43) que les filles (1 fille sur 189).*

Gaetano et Ghizlane Orsina sont les parents de Mateo, 7 ans, et Alessio, 5 ans, tous deux atteints de troubles du spectre de l’autisme. Le parcours des deux petits garçons est semblable en tout point. Mateo et Alessio se sont développés normalement jusqu’à l’âge de 18 mois, jusqu’à ce qu’on note de petites différences entre leur comportement et celui des autres enfants de leur âge. « Ils allaient bien, marchaient, commençaient à parler, tout en ayant chacun, leur personnalité bien définie. Puis nous les avons inscrits à la garderie, et c’est à ce moment que nous avons constaté que Mateo ne me regardait pas droit dans les yeux, qu’il ne manifestait pas ses besoins de se nourrir et de boire, et qu’il évitait toute interaction avec les autres. Il faisait des crises, tapait des pieds, refusait d’obéir » raconte Gaetano.

Ghizlane e Gaetano Orsina insieme a Carole Gagliardi, foto di Vincenzo D’Alto

« Nous n’étions pas familiers avec ces comportements et nos parents nous disaient : laissez-les, ça va s’arranger, ils ont du caractère, » Raconte Ghizlane qui ajoute qu’avec le recul, il y avait peut-être des signes avant-coureurs qu’ils ont ignoré, préférant concentrer leur attention sur les forces de leurs deux enfants. « À l’âge de 2 ans, Mateo lisait, il adorait les chiffres, on lui reconnaissait tellement de talents. Mais ce n’était pas la bonne attitude. Il aurait fallu reconnaître immédiatement ces attributs trop précoces pour un enfant de son âge, » ajoute-t-elle. Ainsi, c’est lors d’un banal examen pour une otite que le doute s’est installé. Dans le bureau du médecin, Mateo lit une affiche. Le spécialiste réagit immédiatement et explique aux parents que cela n’est pas usuel chez un enfant de cet âge. Après plusieurs examens, on découvre qu’il souffre d’un trouble du spectre de l’autisme de stade 2. La nouvelle est arrivée comme un vrai choc pour les parents. « Nous ne savions pas ce qu’était l’autisme ni comment gérer cette situation. La peur s’est incrustée en moi comme une douleur vive, » me raconte Gaetano. Les parents ont rapidement compris qu’ils devraient faire toutes les démarches nécessaires pour trouver les ressources adéquates pour encadrer leurs enfants. « La chance a été de notre côté car un collègue de travail nous a mis sur la piste d’une école formidable, l’école East Hill. Ce fut notre bénédiction car à la garderie, le cas de Mateo était perçu comme problématique alors qu’à l’école East Hill, il a été accueilli à bras ouverts. Le personnel et la direction ont eu une attitude positive. Mateo a instantanément adoré l’école et on l’a vu se transformer jour après jour ». 

Le couple a vécu des moments difficiles, leur vie intime et sociale ont été grandement affectées. « On s’est oublié pendant les premières années, nous n’étions plus que des parents.  Au Québec, sortir avec deux garçons autistes ce n’est pas facile. Il y a peu de restaurants et d’endroits publics où nous sommes les bienvenus. Les gens jugent rapidement alors qu’en Italie, à Florence, certains établissements accueillent ouvertement les personnes autistes.  Vous savez, on ne guérit pas de l’autisme, c’est pour la vie. Nous souhaitons que les gens soient plus compréhensifs, aimables et tolérants ».

Le 10 mai un Gala Tapis Bleu est organisé pour amasser des fonds pour le Centre d’Éducation pour Adultes Galileo et La Fondation À pas de Géant. Informations 514 322-1030

Vivere con due bambini autistici La coppia Orsina si racconta

Il 2 aprile si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione all’autismo. All’interno del movimento internazionale Light It Up Blue, vengono illuminati di blu i monumenti famosi, vengono organizzati eventi mirati alla sensibilizzazione dove il blu è il colore predominante, Questo colore simboleggia la prevalenza della malattia tra i ragazzi, che sono colpiti cinque volte di più (1 su 43) rispetto alle ragazze (1 su 189).*

Gaetano e Ghizlane Orsina sono i genitori di Mateo di 7 anni e Alessio di 5 anni, entrambi con disturbi dello spettro autistico. Il percorso dei due ragazzi è simile sotto ogni aspetto. Mateo e Alessio si sono sviluppati normalmente fino all’età di 18 mesi, fino a quando sono state notate piccole differenze tra il loro comportamento e quello di altri bambini della loro età. “Stavano bene, camminavano, cominciavano a parlare, pur avendo ognuno la propria personalità ben definita. Poi li abbiamo iscritti all’asilo nido, e in quel momento abbiamo constatato che Mateo non mi guardava dritto negli occhi, non comunicava se aveva fame o sete, e evitava qualsiasi interazione con gli altri. Cominciava ad avere le convulsioni, sbatteva i piedi, si rifiutava di obbedire” racconta Gaetano.

“Non avevamo familiarità con questi comportamenti e i nostri genitori ci dicevano: lasciateli fare, è il loro carattere” racconta Ghizlane e aggiunge che, con il senno di poi, potrebbero esserci stati già dei segni che ignoravano, preferendo concentrare la loro attenzione sui punti di forza dei loro due figli. “All’età di 2 anni, Mateo leggeva, amava i numeri, era conosciuto per così tanti talenti. Ma non era l’atteggiamento giusto. Sarebbe stato necessario riconoscere immediatamente questi sintomi precoci per un bambino della sua età.”

Ghizlane e Gaetano Orsina insieme a Carole Gagliardi, foto di Vincenzo D’Alto

È stato proprio dopo un banale controllo per un’otite che è nato il dubbio. Nello studio Mateo ha letto un avviso e il medico subito l’ha notato spiegando ai genitori come questo non fosse comune per un bambino di quell’età. Dopo diversi esami, hanno scoperto che il bambino soffre di un particolare disturbo dello spettro dell’autismo al secondo stadio. La notizia è stata uno choc per i genitori. “Non conoscevamo affatto l’autismo né tantomeno come affrontare la situazione. La paura dentro di me come un dolore profondo” mi confida Gaetano. I genitori si sono presto resi conto che dovevano prendere tutti i provvedimenti necessari per trovare risorse adeguate per i propri figli. “La fortuna era dalla nostra parte perché un collaboratore ci ha consigliato una scuola formidabile, la East Hill School. È stata la nostra benedizione perché all’asilo nido il caso di Mateo era considerato problematico mentre all’East Hill è stato accolto a braccia aperte. Il personale e la direzione hanno avuto un atteggiamento positivo. Mateo ha immediatamente amato la scuola e l’abbiamo visto cambiare giorno dopo giorno.”

La coppia ha vissuto momenti difficili, la loro vita privata e sociale è stata sconvolta. “Ci siamo dimenticati di noi stessi durante i primi anni, non eravamo altro che genitori. In Quebec, uscire con due ragazzi autistici non è facile. Ci sono pochi ristoranti e luoghi pubblici dove siamo i benvenuti. La gente ti giudica subito mentre in Italia, a Firenze, alcune istituzioni accettano apertamente le persone con autismo. Si sa, non si cura l’autismo, è per la vita. Vogliamo che le persone siano più comprensive, gentili e tolleranti.”

Il 10 maggio viene organizzato il Blue Carpet Gala per raccogliere fondi per il Galileo Adult Education Center e The Giant Steps Foundation. Per informazioni chiamare il numero 514 322-1030